Algo, je t'ai dans la peau!

J'ai pris mon stylo bleu foncé
J'ai compris que lui et ma béquille pouvaient me faire avancer
J'ai posé des mots sur tout ce que j'avais dans le bide
J'ai posé des mots et j'ai fait plus que combler le vide
(copyright Grand Corps Malade)

J’ai choisi d’orienter ce nouvel article sur ce à quoi je dois faire face depuis plusieurs mois maintenant : une algoneurodystrophie car c’est un mal peu ou mal connu qui me ronge physiquement et… moralement !
Mon but n’est pas de faire un exposé sur ce syndrome car mon blog n’est pas un répertoire médical mais je ressentais le besoin de partager ce qui m’arrive avec vous un peu comme un exutoire mais aussi parce que j’ai pensé qu’il serait bon de partager des expériences avec d’autres personnes dans la même situation. Les personnes non concernées sont bien entendu les bienvenues afin de mieux comprendre peut-être le ressenti de vos proches qui en seraient atteints.

L’algoneurodystrophie, kesako ?
L’algoneurodystrophie (nom barbare pour un syndrome barbare!) ou SRDC (Syndrome Régional Douloureux Complexe) ou encore maladie de Sudeck est, comme son nom l’indique, un état pathologique caractérisé par un syndrome évolutif associant des douleurs aïgues causées par une inflammation chronique du membre atteint (main, poignet, coude, épaule, hanche, genou, cheville ou pied). C'est le Professeur Sudeck qui l'a mis la première fois en évidence, d'où son dernier nom. On lui donnera le joli petit surnom d’ « algo » pour faire plus simple !
Les douleurs peuvent être « projetées ». Par exemple dans mon cas, je suis atteinte au niveau du genou mais c’est toute la jambe qui en pâtit avec des douleurs qui irradient parfois dans l’os du tibia, dans le muscle de la cuisse et jusque dans la hanche.
Ce syndrome engendre entre autres une décalcification osseuse (perte du calcium dans l’os) et une ostéoporose mouchetée (fragilisation de l’os atteint) visibles sur une scintigraphie mais aussi une atrophie musculaire et une rétraction des tendons qui provoquent un enraidissement spontané, un œdème chronique (inflammation) et des troubles circulatoires.
L’algo est une maladie "orpheline" (= peu ou mal connue)considérée comme « rare » puisqu’elle touche environ 1 personne sur 10.000 chaque année en Belgique. Dans mon entourage je connais 3 personnes qui sont ou en ont été atteintes. Est-ce une mauvaise coïncidence ou l'algo est-elle plus répandue que dans les statistiques?
En général la cause n’est pas clairement établie, elle peut faire suite à une opération, une fracture ou entorse, une thrombose, une immobilisation plâtrée…
L’anxiété à tendance à empirer les symptômes et les symptômes ont tendance à empirer l’anxiété, c’est un véritable cercle vicieux, un peu comme dans toute maladie chronique finalement.
Les traitements sont nombreux et variés suivants le stade de la maladie et le ressenti du patient. Alliant anti-douleurs (du paracétamol aux opiacés), anti-inflammatoires, myo-relaxants, injections de calcium, rééducation avec kiné et/ou balnéothérapie, approches « alternatives » telles que physiothérapie, acupuncture, rhumatologie, hypnose… et si nécessaire un soutien psychologique.
Hélas tous ces traitements coûtent de l’énergie, du temps et de l’argent !

Je vais vous épargner les détails de mon histoire car j'en aurais pour des heures et vais donc essayer de résumer clairement ma situation. En gros chez moi ça a commecé en octobre 2015 (1 an et demie déjà pff!) suite à un plâtre posé sur une tendinite qui n'avait pas lieu d'être! De plus cette immobilisation m'a provoqué une thrombose veineuse profonde (caillot sanguin dans une veine).
Depuis j'ai vu des tas de médecins, spécialistes, qui sont souvent dépassés devant la maladie car connue mais pas dans son intégralité. Pourquoi tel patient la développe-t-il et l'autre pas? Pourquoi l'un guérrit en 6 mois et l'autre 4 ans? Quel traitement va-t-il supporter? De nombreuses interrogations auxquelles les spécialistes doivent faire face et qui n'arrangent rien à l'inquiétude ressentie par le patient (en l'occurrence moi dans ce cas).
J'ai la grande chance d'avoir une famille et un compagnon aimants et proches de moi, qui m'apportent énormément de soutien, malgré le fait qu'ils ne peuvent pas "se mettre à ma place". Je ne leur souhaite pas de vivre ce que je vis, jamais, mais ce qui est dure à gérer en plus de la douleur c’est le fait de se sentir « incomprise ». Les amis et collègues sont souvent dépassés aussi. Parfois ils comparent votre douleur à celle d'une entorse ou d'une tendinite mais ce n'est absolument pas comparable ni en intensité ni en durée! Les douleurs sont indescritibles parfois à la limite du supportable. Le fait que l'os se déminéralise et que les muscles et tendons s'enraiddisent, l'impotence du membre s'installe et provoque un réel handicap. J'ai du arrêter de travailler, de rouler en voiture, de marcher simplement... Rien que la position assise est parfois inconfortable.
Autant dire que l'algo a profondément chamboulé ma vie!
Viennent ensuite les questions parfois maladroites du genre « encore en béquilles ? » « ha bon tu ne sais pas rouler en voiture ? » « c’est si dur de travailler ? » «c'est pas normal que tu ne sois toujours pas guérie tu devrais changer de spécialiste »  et j’en passe… Ou l’éternelle question « qu’est-ce que tu as ? ». La plupart des gens s’attendent à une histoire courte ou amusante du genre je me suis foulé la cheville sur le trottoir mais il n’en est rien… il faut toujours rentrer dans des explications compliquées car personne ne connait. Je ne jette la pierre à personne, impossible de savoir ce qu’on endure tant qu’on ne l’a pas vécu ! L'algo est vicieuse... elle ne laisse que de rares répits mais elle ne se voit pas de l'extérieur.
Alors OUI ça fait plus mal qu’une « bête » tendinite, OUI ça fait plus mal qu’une entorse ou même une déchirure… en fait ça fait bien plus mal que beaucoup d’autres choses, c’est plutôt incomparable car ça ne ressemble à rien d’autre. Je ne le souhaiterais pas à mon pire ennemie (quoique… s’il pouvait la prendre ma place :p ?!).
Pour ma part, les sentiments s’entremêlent entre lassitude, impatience, anxiété, tristesse, colère, incompréhension et petit à petit la dépression pointe le bout de son nez…
Puis on se sent sens inutile et coupable aussi. Sans cesse, j’essaie de relativiser car OUI il y a plus grave mais malgré tout c’est difficile à gérer.
Dernièrement, grâce à une discussion avec une collègue (si un jour elle lit cet article elle se reconnaitra) qui a traversé des épreuves difficiles, j’ai pu me déculpabiliser et je la remercie. Car je culpabilisais et me sentais faible de ne pas savoir faire face à mon algo mais elle m’a dit que j’avais le DROIT d’être triste, j’avais le DROIT d’être en colère… alors pour ceux et celles qui lisent mon article et qui sont atteint du même vice, OUI vous avez le droit de ressentir des sentiments négatifs même si dans le monde il y a toujours pire… l’algo est une épreuve difficile, mais après cette phase, il faudra apprendre à gérer ses émotions négatives pour pouvoir aller de l'avant!
Autant l'année passée je voyais tout en noir, je pleurais souvent, autant maintenant je cultive mon côté optimiste, je veux faire des projets et aller de l'avant, je veux guérrir et je ne veux plus que l'algo gère ma vie. Je sais qu'il faudra encore du temps et de la patience mais je sais que je finirai par la vaincre! La seule hantise à laquelle je fais encore face est d'en garder des séquelles...!

J'ai commencé à écrire un livre l'année passée qui retrace toute mon histoire en détails, les traitements que j'ai suivi, l'évolution du syndrome, ma remise en question personnelle,... je ne sais pas si ce projet verra le jour mais si c'est le cas je ne manquerai pas de vous tenir au courant! En effet, lorsque l'algo m'est tombée dessus, j'ai désespérément chercher un livre sur le sujet et à défaut j'ai eu l'idée d'en écrire un pour aider les autres...

À tous les « algo-combattants », les « algopotes», les « algodinguos », je vous souhaite tout le courage du monde et je suis à l’écoute et vous invite à partager vos témoignages.

Amicalement